Parler de votre pathologie
Parler ouvertement de votre pathologie peut être difficile mais cela peut vous aider à établir la confiance et à obtenir le soutien émotionnel et pratique dont vous avez besoin pour bien vivre en dialyse.
Parler de votre pathologie peut atténuer la difficulté de s'adapter à la vie avec une insuffisance rénale chronique (IRC).
Entamer des conversations avec vos proches sur les nouvelles réalités auxquelles vous êtes confronté(e) peut être difficile, mais cela en vaut la peine. Leur aide et leur soutien seront inestimables tout au long de votre parcours de traitement et le fait de vous ouvrir à eux, dès le début et aussi par la suite, vous permettra d'avoir toutes les occasions de discuter de leurs pensées, de leurs préoccupations, de leurs besoins et de leurs attentes.
Votre conjoint, partenaire ou autre personne importante pour vous
Si vous avez un conjoint, un partenaire ou une autre personne importante, vous préférerez peut-être qu'il ou elle soit votre principale source de soutien moral tout au long de votre parcours de traitement. C'est particulièrement le cas si cette personne est votre principal aidant ou soutien durant votre traitement par dialyse. Il est important que vous discutiez avec cette personne de la manière dont vos traitements affecteront votre vie quotidienne à tous les deux et que vous élaboriez un plan pour faire face à l'évolution des rôles et des attentes au sein de votre foyer.
Votre famille
À un moment donné de votre traitement, vous voudrez peut-être parler de votre pathologie à votre famille. Le fait de parler ouvertement de votre pathologie avec vos proches peut les aider à comprendre ce que vous vivez.
Votre famille peut également constituer un solide réseau de soutien. Par exemple, ces personnes peuvent vous conduire à votre lieu de traitement et vous en ramener. Si vous recevez une DP ou une HD à domicile, elles peuvent vous soutenir en vous aidant dans votre traitement. Sinon, elles peuvent être disposées à vous aider à remplir des obligations personnelles ou familiales, comme faire des courses ou s'occuper de jeunes enfants.
Vos amis
Vos activités sociales pourraient être affectées selon votre choix de traitement. Mais cela ne signifie pas pour autant la fin de votre vie sociale telle que vous la connaissez. Faites savoir à vos amis que vous pouvez toujours participer aux activités que vous aimiez avant votre diagnostic - sachant que vous devez le vérifier préalablement en consultant votre médecin - et qu'il est important pour vous qu'ils continuent à vous inclure, lorsque cela est possible. Ils seront probablement ouverts à l'exploration de nouvelles activités que vous pouvez faire ensemble. Si vous choisissez de découvrir l'hémodialyse en centre (HD en centre), vous pourriez même vous faire de nouveaux amis pendant la thérapie !
Votre employeur et vos collègues
Vous pourrez peut-être continuer à travailler pendant votre dialyse. Et il peut être important que vous le fassiez pour votre santé physique, mentale et financière. Si vous devez adapter vos horaires de travail en fonction de vos traitements, il peut être bénéfique d'être ouvert et honnête avec eux au sujet de votre pathologie.
Traiter votre insuffisance rénale chronique (IRC) de manière autonome
Si le fait de vous lancer seul dans votre traitement vous paraît le plus judicieux, sachez que vous pouvez vous adresser à votre équipe soignante pour obtenir des conseils et des ressources qui vous faciliteront la vie en dialyse. Elle devrait être en mesure de vous conseiller sur la manière de tirer le meilleur parti du traitement et d'équilibrer le traitement avec vos responsabilités professionnelles et personnelles ou de vous orienter vers quelqu'un qui peut le faire. Maintenir un dialogue ouvert avec votre équipe soignante sur votre état de santé est une excellente façon de profiter du réseau de soutien utile qu'elle peut vous offrir.
Quelle est l’étape suivante ?
Intimité
Il est possible de continuer à avoir une vie sexuelle pendant que vous êtes dialysé(e). En savoir plus sur l'intimité et la dialyse.
Activité physique et dialyse
Faire de l'exercice régulièrement pendant votre dialyse peut vous aider à vous sentir fort(e) physiquement et mentalement. En savoir plus sur les moyens de rester actif(ve) tout au long de votre traitement.
Déplacements des personnes dialysées
Il peut être encore possible que vous puissiez voyager durant votre traitement par dialyse. En savoir plus sur les personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique (IRC).